سی پی شدید (severe CP) جدیترین شکل این اختلال است که بر حرکت، مهارتهای شناختی و مهارتهای حسی تأثیر میگذارد. اگرچه برای درمان فلج مغزی شدید راههای مختلفی در دسترس است که علائم را کاهش میدهد اما پیش آگهی و چشمانداز بهبودی در شدیدترین نوع فلج مغزی به بیماری ها و اختلالات همراه، درمانهای پزشکی و توانبخشی و کیفیت مراقبت از کودک سی پی و کیفیت زندگی او بستگی دارد.
درباره فلج مغزی شدید بیشتر بدانید
فلج مغزی شدید میتواند به معنای وابستگی کامل به دیگران برای انجام هر فعالیتی باشد نظیر حرکت کردن، غذا خوردن، حمام کردن و لباس پوشیدن.
مشکلات پزشکی در فلج مغزی شدید
کودکان مبتلا به سی پی حاد دارای مشکلات متعدد پزشکی هستند.
کودکانی که بر اساس توانایی حرکتی به عنوان سی پی متوسط تا شدید طبقه بندی شدند، مشکلات متعدد پزشکی دارند. آنها نسبت به سایر کودکان بدون سی پی، بیشتر دارو مصرف میکنند؛ قد کوتاهتری دارند؛ وزن کمتری دارند و نسبت به کودکان در جمعیت عمومی چربی بدن کمتری هم دارند.
در این باره بیشتر بخوانید: علت فلج مغزی و علائم فلج مغزی کودکان
طبق گفته مؤسسه ملی بهداشت ایالات متحده (NIH)، ناتوانی عملکردی فلج مغزی شدید ، به سه دسته تقسیم می شود:
- حرکتی
- شناختی
- حسی
سپس هر دسته بر اساس شدت درجه بندی میشود.
مشکلات شدید حرکتی در سی پی شدید
مشکلات حرکتی شدید برای کودکان مبتلا به سی پی شدید معمولاً به این معنی است که آنها احتمالاً در سطح چهار یا پنج سیستم طبقهبندی عملکرد حرکتی درشت یا GMFCS هستند.
این سیستم پنج سطح حرکتی را توصیف میکند.
کودکان در سطح چهار GMFCS میتوانند با ویلچر خودران حرکت کنند؛ یعنی میتوانند خودشان با ویلچر کار کنند.
اما در سطح پنج، حرکت کردن فقط با ویلچری که توسط شخص دیگری رانده می شود امکان پذیر است.
کودکان مبتلا به فلج مغزی شدید اغلب دارای مشکلات حرکتی در هر چهار اندام هستند که به عنوان کوادری پلژی اسپاستیک یا کوادری پلژی ساده شناخته می شود.
اگر میخواهید درمورد GMFCS بیشتر بدانید یا اصطلاحات کوادری پلژی اسپاستیک و… برایتان نا آشناست، حتما این مطلب را مطالعه کنید تا دید کاملی نسبت به این اصطلاحات داشته باشید:
در این باره بیشتر بخوانید: انواع فلج مغزی
مسائل حرکتی بر تمام جنبه های زندگی کودک تأثیر میگذارد. همانطور که قبلا ذکر شد، کودکان مبتلا به فلج مغزی شدید برای غذا خوردن، حمام کردن و لباس پوشیدن به کمک نیاز دارند. آنها همچنین برای برقراری ارتباط و معاشرت با کودکان دیگر به کمک و هدایت شما وابسته اند.
کودکان مبتلا به فلج مغزی دیس کینتیک بیشتر درگیر مشکلات حرکتی و حرکات غیرارادی خواهند شد.
مشکلات شناختی شدید در کودکان فلج مغزی شدید
مهارتهای شناختی شامل به خاطر سپردن اطلاعات، درک ارتباط، توانایی حل مسئله، تجزیه و تحلیل و ترکیب اطلاعات و توانایی تصمیم گیری است.
به عبارت دیگر، مهارتهای شناختی توانایی درک، استدلال و یادگیری در حین استفاده از توانایی هوشی و مغزی است. و از آنجایی که آسیب مغزی عامل فلج مغزی است، بسیاری از کودکان مبتلا به فلج مغزی معمولاً درجات مختلفی از اختلال عملکرد شناختی را تجربه خواهند کرد.
بیشتر بخوانید: هوش کودکان فلج مغزی
کودکانی که مشکلات شناختی جزئی دارند ممکن است فقط در مورد یک سری فعالیتها یا حفظ توجه به کمک نیاز داشته باشند. در صورتی که کودکان مبتلا به فلج مغزی شدید با بیشترین مشکلات شناختی روبرو هستند که میتواند شامل موارد زیر باشد:
- دامنه توجه
- حافظه و یادگیری
- حل مسئله
- پردازش عاطفی
- توانایی های زبانی
- درک کلامی
- گفتار
مشکلات شناختی شدید نیز میتواند با دستهای اختلالات و بیماریها همراه باشد، از جمله افسردگی، اضطراب، بیش فعالی ، مشکلات خواب ، خستگی، طغیانهای خلقی، و مشکل در برقراری ارتباط عاطفی با دیگران.
مشکلات حسی شدید در شدیدترین نوع فلج مغزی
دیدن اشیاء، بوییدن و لمس کردن همه نقش مهمی در دوران کودکی دارند. هنگامی که آسیب مغزی رخ میدهد، این حواس میتوانند به خطر بیفتند و کودک را از داشتن تجربیات حسی که بخش بزرگی از دوران کودکی او را شکل میدهد محروم کند.
کودکان مبتلا به سی پی حاد مشکلات حسی غیرطبیعی داشته و در عملکرد یکپارچه حسی دچار اختلال اند.
اختلال در یکپارچگی حسی به دلیل مشکلات مربوط به پردازش وستیبولار بر نحوه راه رفتن و مهارتهای حرکتی آنها تاثیر میگذارد و باعث می شود کودک دست و پا چلفتی به نظر برسد.
سایر مشکلات حسی برای کودکان مبتلا به فلج مغزی شدید عبارتند از مشکل در:
- شنیدن
- بینایی
- طعم
- بو
علت ابتلا به فلج مغزی شدید
مانند بسیاری از موارد دیگر فلج مغزی، خواه جزئی یا شدید، عموماً در اثر آسیب مغزی ایجاد میشود. شدت آسیب مغزی با شدت فلج مغزی مرتبط است. هرچه آسیب وسیع تر، فلج مغزی شدید تر است.
چه زمانی آسیب مغزی رخ میدهد؟
- هنگامی که عوامل محیطی و ژنتیکی رشد سلول های مغزی نوزاد را در رحم مختل کند.
- وقتی مادر عفونتهایی داشته باشد، این عفونتها می توانند در مغز نوزاد ضایعاتی ایجاد کنند.
- کمبود اکسیژن در هنگام زایمان سخت.
- سلولهای عصبی جنین هنگامی که در رحم مادر هستند، لایه محافظ مناسبی نداشته باشند.
- زردی و کرنیکتروس شدید و درمان نشده.
درمان فلج مغزی شدید چیست؟
برای درمان فلج مغزی بسیار مهم است که با پزشک فرزندتان و تیمی از متخصصان توانبخشی به صورت پیوسته و منظم کار کنید تا بهترین و دقیقترین برنامه درمانی برای کمک به فرزندتان ارائه شود.
به خاطر داشته باشید که نیازهای هر کودک متفاوت است، اما گزینه های درمانی معمول شامل موارد زیر است:
- فیزیوتراپی
- کاردرمانی فلج مغزی
- گفتاردرمانی و درمان مشکلات تغذیه و بلع بیشتر بخوانید: گفتاردرمانی در کودکان فلج مغزی
- جراحی
- دارودرمانی
وسایل کمک ارتباطی
از آنجایی که کودکان فلج مغزی مشکلات ارتباطی دارند، وسایل کمک ارتباطی مبتنی بر کامپیوتر مانند تبلت ها، بُردهای ارتباط الکترونیکی و دستگاه های ردیابی چشم نیز وسایل مفیدی برای استفاده آنها هستند.
جراحی در فلج مغزی شدید
جراحی معمولاً برای افرادی که شدیدترین نوع فلج مغزی را دارند پیشنهاد میشود. جراحی میتواند به افزایش طول ماهیچههای منقبض و بیش از حد سفت کمک کند. همچنین می تواند ستون فقرات غیرطبیعی کودک را تنظیم کند و اندامهای کودک را در موقعیت بهتری قرار دهد. در برخی موارد هم جراح اعصاب خاصی را در بدن قطع میکند تا به کودک در حرکات غیر طبیعی و اسپاستیک کمک کند.
داروهای سی پی شدید
داروهای فلج مغزی شدید را می توان به صورت خوراکی تجویز کرد، اما برخی از کودکان به تزریق در مایع اطراف نخاع نیاز دارند. این کار توسط پمپی که در نزدیکی نخاع کاشته می شود انجام می شود. همچنین کودکان مبتلا به سی پی ممکن است به تزریق عضلانی دارو نیاز داشته باشند.
چشم انداز و پیش آگهی فلج مغزی شدید
درحالی که استفاده از روشهای درمانی پزشکی و توانبخشی میتواند تاثیر بهسزایی در پیش آگهی مثبت کودک مبتلا به فلج مغزی شدید داشته باشد، اما به هرحال شدید بودن این اختلال و علاوه بر آن احتمال بالای همراهی آن با سایر بیماریها از جمله تشنج را نمیتوان نادیده گرفت.
با وجود این شرایط، کیفیت زندگی کودک در خانه نیز بر پیش آگهی تاثیر خواهد گذاشت. به عنوان مثال، والدینی که تمام نوبتهای پزشکی را به موقع انجام میدهند، جلسات توانبخشی را پیگیری میکنند و در خانه با کمکی که از اطرافیان یا مراقب کودک میگیرند، از کودک به خوبی مراقبت میکنند؛ میتوانند کیفیت زندگی کودک را ارتقا دهند. اما کودک مبتلا به سی پی در تمام طول عمر خود نیازمند حمایت خواهد بود.
والدین عزیز مراقب خودتان باشید!
مسیر توانبخشی کودک مبتلا به فلج مغزی شدید ، مسیری طولانی خواهد بود و باید بدانید کودکتان در تمام زندگی به حمایت شما نیاز خواهد داشت. بنابراین به سلامت روان خود بیندیشید و به سایر جنبههای زندگی خود بها دهید. مشکل را با اطرافیان درمیان بگذارید و از کمک آنها استقبال کنید.
نویسنده: محدثه کوزه گر خاکی – آسیب شناس گفتار، زبان و بلع
0 دیدگاه