امید به زندگی به معنای میانگین سنی است که انتظار داریم اعضای یک جامعه آنقدر عمر کنند. امید به زندگی و طول عمر کودکان فلج مغزی یا سی پی ( CP ) به عوامل مختلفی بستگی دارد و باید شرایط هر کودک را در این زمینه در نظر گرفت. اکثر بچه های مبتلا به فلج مغزی با دریافت درمان و مراقبت های مناسب زندگی طولانی و پرثمری خواهند داشت.
بیشتر بخوانید: درمان کودکان مبتلا به فلج مغزی
امید به زندگی و طول عمر کودک سی پی به دو عامل کلی بستگی دارد:
- شدت فلج مغزی
- اختلالات و بیماری های همراه فلج مغزی
آیا فلج مغزی بدتر می‌شود؟
فلج مغزی یک بیماری عصبی عضلانی اسکلتی است. آسیب عصبی وارده که در زمان تولد یا کمی پس از آن رخ داده، در طول زمان پیشرفت نخواهد کرد اما مشکلات عضلانی اسکلتی ممکن است بدتر شوند و عوارضی ایجاد کنند. همچنین اختلالات و بیماری های همراه فلج مغزی نیز می‌توانند باعث ایجاد مشکلاتی شوند.
به عنوان مثال، این مشکلات و بیماری‌های مرتبط با فلج مغزی ممکن است در طول زمان پیشرفت کند و بر کیفیت زندگی کودکان سی پی تأثیر بگذارد:
- تشنج
- اسپاستیسیتی و مشکلات حرکتی
- مشکلات بینایی و شنوایی
- مسائل شناختی و رفتاری
- مشکل ستون فقرات و مفاصل
- رفلاکس معده
- مشکلات حرکتی دهانی
- مشکل تنفسی
این مسائل لزوماً نشان دهنده کاهش طول عمر کودکان فلج مغزی نیست. اما ضرورت هشیاری و دریافت مراقبت‌های پزشکی را ایجاب می‌کند و باید به عنوان والدین کودکان سی پی نسبت به آنها حساس و پیگیر باشید.
بیشتر بخوانید: مراقبت های لازم برای کودکان مبتلا به فلج مغزی
طول عمر بچه های فلج مغزی چند سال است؟
به نظر شما آیا می‌توان به صورت دقیق گفت شما چند سال عمر می‌کنید؟
آیا عدد میانگینی برای امید به زندگی همه کودکان مبتلا به فلج مغزی وجود دارد؟
خیر. با توجه به تنوع گسترده‌ی علائم، شدت فلج مغزی و بیماری‌های همراه، هیچ عدد واحدی برای تخمین طول عمر همه کودکان فلج مغزی وجود ندارد.
اما در زیر نتایج چند مطالعه ارائه می‌شود که دانستن آنها مفید است:
- افرادی که به فلج مغزی خفیف مبتلا هستند امید به زندگی بالاتر از سایرین و تا حدی مشابه جمعیت عمومی بدون ابتلا به فلج مغزی را دارند؛
- از طرفی کودکانی که به سی پی شدید مبتلا هستند، نسبت به افراد مبتلا به فلج مغزی با آسیب‌های کمتر، امید به زندگی کمتری دارند.
شانس بقا و افزایش طول عمر در طول سال ها با پیشرفت در تشخیص و درمان بهبود یافته است.
چگونه طول عمر کودکان فلج مغزی را افزایش دهیم؟
شما به عنوان والدین یا سرپرست کودک مبتلا به فلج مغزی ، نقش مهمی در کیفیت زندگی و طول عمر او بازی می‌کنید.
اگرچه متخصصان و درمانگران توانبخشی برنامه درمانی مناسب کودک شما را ارائه می‌دهند، اما این شما هستید که بیشترین زمان را با کودک خود می‌گذرانید و بهترین فرد برای شناخت شخصیت، خواسته‌ها و نیازهای او خواهید بود.
هر کودک مبتلا به فلج مغزی، چه از نظر جسمی و چه از نظر عاطفی، نیازهای منحصر به فردی دارد.
4 روش برای افزایش امید به زندگی در کودکان فلج مغزی
- درمان پزشکی و توانبخشی فرزندتان را در اسرع وقت شروع کنید. تحقیقات نشان می‌دهد که مداخله زودهنگام، بهترین راه برای بهبود کیفیت زندگی، توانمندی، رفاه عاطفی، امید به زندگی و استقلال کودک شما است.
- حتماً با تراپیست فرزندتان (کاردرمانگر، گفتاردرمانگر و…) درمورد اهداف و انتظاراتتان از درمان صحبت کنید و واقع بین باشید.
- به طور کامل درمورد وضعیت کودک خود آموزش ببینید و با یادگیری علائم اولیه و علائم هشدار دهنده از هرگونه عوارض شدید و تهدید کننده حیات آگاه شوید و اقدامات اولیه را بلد باشید.
- به فرزندتان کمک کنید که راهبردهای مقابله با شرایط دشوار را بیاموزد. با یک رفتار درمانگر کار کنید که به شما کمک می کند تا به فرزندتان یاد دهید چگونه با استرس های روزانه به طور موفقیت آمیزی کنار بیاید.
والدین عزیز به خاطر داشته باشید که هرچند کودک مبتلا به فلج مغزی نسبت به کودکان بدون این اختلال به کمک و همراهی بیشتری نیاز دارد، اما با مراقبت صحیح، هیچ دلیلی وجود ندارد که کودک سی پی نتواند زندگی باکیفیت و پرثمری داشته باشد.
محاسبه امید به زندگی و طول عمر کودکان فلج مغزی
محاسبه امید به زندگی یکی از راه‌های تخمین میانگین زمان حیات برای کودکان فلج مغزی است. کارشناسان امید به زندگی را بر اساس داده های علمی، جمعیت افراد دیگر با شرایط مشابه و داده‌های پیشین تخمین می‌زنند.
هدف از محاسبه طول عمر بیماران سی پی چیست؟
- یکی از اهداف محاسبه امید به زندگی این است که به سوال رایج والدین این کودکان درمورد طول عمر پاسخ داده شود.
- این محاسبه همچنین به تخمین هزینه‌های پزشکی آتی کمک می‌کند. اگر در حال بررسی دعوی قضایی برای قصور پزشکی هستید، این محاسبه بسیار مهم است.
کارشناس محاسبه را بر اساس عوامل کلی و فردی متعدد فرد مبتلا به فلج مغزی و همچنین آمار جمعیت، هزینه های تخمینی برای مراقبت، هزینه های پزشکی و توانبخشی و موارد دیگر انجام می دهد.
با این وجود، به خاطر داشته باشید که عدد امید به زندگی فقط یک تخمین است و نه بیشتر. همینطور که به سوی آینده حرکت می‌کنیم، احتمالاً پیشرفت های زیادی در علم و فناوری پزشکی وجود خواهد داشت که می‌تواند میانگین امید به زندگی را تغییر دهد.
عوامل موثر بر امید به زندگی
به طور کلی، می‌توان انتظار داشت که اکثر کودکان مبتلا به فلج مغزی امید به زندگی متوسط و مشابه سایرین داشته باشند. اما باید به اختلالات همراه توجه کرد و آنها را با موفقیت مدیریت کرد.
اگرچه پیش‌بینی دقیق طول عمر هر فردی غیرممکن است، اما یادگیری عوامل اصلی‌ای که می‌تواند بر طول عمر بچه های فلج مغزی تأثیر بگذارد به شما کمک می‌کند تا این اختلال را بهتر درک کرده و بدانید برای کمک به زندگی با کیفیت فرزندتان چه کارهایی باید انجام دهید.
مشکلات تغذیه
متأسفانه برخی از کودکان مبتلا به فلج مغزی در تغذیه مشکل دارند. کودکانی که می‌توانند به خوبی تغذیه کنند معمولاً امید به زندگی طولانی تری نسبت به سایر کودکان با این ناتوانی دارند. برای حل مشکل تغذیه و بلع کودکان فلج مغزی از آسیب شناس گفتار، زبان و بلع (گفتاردرمانگر) کمک بگیرید.
کودکانی که قادر به داشتن تغذیه مناسب نیستند، نه تنها باید برای وعده‌های غذایی و میان وعده‌ها به دیگران وابسته باشند، بلکه ممکن است به دلیل ناتوانی در جویدن و بلع صحیح، مستعد خفگی و آسپیراسیون نیز باشند.
والدین و مراقبان باید در تغذیه کودکان مبتلا به فلج مغزی بسیار فعال باشند. اگر کودک شما در حین تغذیه مشکل خفگی داشته باشد، پزشکان ممکن است به شما استفاده از لوله تغذیه را توصیه کنند.
لوله‌های تغذیه خطرات خاص خود را دارند، مثلاً ممکن است درصورت عدم مراقبت صحیح، کودک دچار عفونت‌های جدی شود. پس درصورت استفاده از لوله‌های تغذیه، با پزشک یا پرستاری که می‌تواند لوله را به طور منظم بررسی کند همراه شوید.
نکته مهم: برای درمان مشکلات جویدن، تغذیه و بلع و برای کاهش احتمال خفگی و آسپیراسیون به گفتاردرمانگر متخصص در حیطه بلع مراجعه کنید.
می‌توانید در این حیطه با درمانگران ما مشورت کنید.
تشنج
اگرچه همه کودکان دچار تشنج نمی‌شوند اما تشنج از جمله مشکلات همراه فلج مغزی می‌باشد.
کودکانی که دچار تشنج هستند، به ویژه تشنج‌های شدید، در معرض خطر کاهش امید به زندگی هستند.
تشنج به دلیل این که گاهی اوقات ممکن است بر سطح هوشیاری، کنترل عضلات و بینایی کودک تأثیر بگذارد، ممکن است برای حیات کودک خطر آفرین باشد. همچنین تشنج های طولانی مدت خطر سطوح پایین اکسیژن و آسپیراسیون را افزایش می‌دهد که می‌تواند بر سلامتی و کاهش طول عمر بیماران سی پی اثرگذار باشد.
با کمک متخصصانی از جمله متخصص مغز و اعصاب که در مشکلات کودکان مبتلا به فلج مغزی تخصص دارد، می‌توانید یاد بگیرید که چگونه علائم شروع تشنج را مشاهده کرده و اقدامات لازم را برای ایمن نگه داشتن فرزندتان انجام دهید.
متخصص مغز و اعصاب داروهایی تجویز می‌کند که تعداد تشنج ها را کاهش داده و حتی اثرات آنها را کاهش می‌دهد.
مسائل شناختی
کودکان مبتلا به مشکلات شناختی ممکن است در برقراری ارتباط، شکل دادن صحیح کلمات، شنیدن صحیح و تعامل موثر با همسالان دچار مشکل شوند.
کارشناسان معتقدند این مسائل ممکن است در کاهش طول عمر کودکان فلج مغزی نقش داشته باشد.
اما مشخص نیست که آیا مشکلات شناختی، خود دلیل این کاهش عمر هستند یا به این دلیل که مسائل شناختی شدید با موارد شدیدتر CP همراه هستند، این اتفاق می‌افتد.
همه کودکان مبتلا به فلج مغزی علیرغم گفته‌های بی اساس، ناتوانی های شناختی را تجربه نمی‌کنند. تنها حدود 30 تا 50 درصد از همه کودکان فلج مغزی به نوعی اختلال عملکرد شناختی دارند.
چندین گزینه درمانی برای کودکان مبتلا به مشکلات شناختی وجود دارد، اما نظر پزشک کودک شما برای انتخاب روش درمانی الویت دارد.
نمونه هایی از گزینه های درمانی عبارتند از:
- آموزش‌های ویژه با برنامه آموزش فردی (IEP)
- گفتاردرمانی
- استفاده از ابزارهای جایگزین ارتباط، مانند استفاده از زبان اشاره، تبلت‌ها و تابلوهای تصاویر
توانایی حرکتی محدود
هر چه کودک در راه رفتن و حرکت محدودتر باشد، بیشتر به دیگران وابسته است. محدودیت های حرکتی خفیف معمولاً بر طول عمر کودکان فلج مغزی تأثیر نمی‌گذارند، اما کودکانی که مشکلات حرکتی شدید دارند، مانند آنهایی که مبتلا به کوادری پلژی هستند، امید به زندگی کمتری دارند.
اگرچه فلج مغزی در طول زمان بدتر نمی‌شود، اما گاهی اوقات ممکن است با بزرگ‌تر شدن کودک، توانایی حرکتی به دلیل موارد زیر کاهش یابد:
- ضعیف شدن عضلات پا به دلیل عدم تحرک و ورزش
- زخم های فشاری ناشی از دراز کشیدن یا نشستن طولانی مدت در یک مکان
- انقباضات مفصلی ناشی از اسپاستیسیته
- ناهماهنگی ستون فقرات و دررفتگی باسن به دلیل اسپاستیسیته
- محدودیت های فیزیکی به دلیل کمبودهای تغذیه ای
- مشکلات تنفسی ثانویه
در فیلم زیر بدتر شدن راه رفتن، جراحی، کاردرمانی و سپس بهبود فعالیت حرکتی یک جوان مبتلا به فلج مغزی را مشاهده کنید که به کلینیک ما مراجعه کرده‌اند:
پزشکان توصیه می کنند که همه کودکان فلج مغزی از جلسات فیزیوتراپی و کاردرمانی استفاده کنند، اما این امر به ویژه برای کسانی که تحرک محدودتری دارند بسیار مهم است.
ماساژ درمانی اغلب برای کمک به حفظ جریان خون مناسب و کاهش اسپاسم در عضلاتی که به اندازه کافی استفاده نمی‌شوند توصیه می‌شود.
مشکلات بینایی
کودکان مبتلا به مشکلات بینایی در معرض خطر کاهش طول عمر قرار دارند اما در حال حاضر مشخص نیست که آیا این کاهش طول عمر به دلیل خود مشکل بینایی است یا عامل دیگری، مانند آسیب در ناحیه مغزی مرتبط به آن.
از جمله عوارض و مشکلاتی که به دلیل نقص بینایی رخ می‌دهد شامل موارد زیر است:
- اختلال در خواندن و نوشتن
- مشکل در یادگیری محیط
- عدم استقلال در فعالیت های روزمره
- حوادث ناشی از ناتوانی در جهت یابی موثر و برخورد با اشیاء
برای یافتن بهترین برنامه درمانی برای مشکلات بینایی فرزندتان با چشم پزشک و کاردرمانگران توانبخشی بینایی مشورت کنید و برای دستیابی به بهترین نتیجه اقدامات درمانی را هرچه زودتر شروع کنید.
محاسبه امید به زندگی برای فرزندتان آسان نیست، اما بهتر است با تیم پزشکی خود در مورد کارها و اقداماتی که می‌توانید برای افزایش کیفیت زندگی، در عین افزایش طول عمر کودک خود انجام دهید، صحبت کنید.
برای دریافت نوبت مشاوره و درمان های توانبخشی از جمله کاردرمانی و گفتاردرمانی با ما تماس بگیرید.
منابع:
نویسنده: محدثه کوزه گر خاکی – آسیب شناس گفتار، زبان و بلع
0 Comments