چه درمان هایی برای کمک به حل مشکل کودک فلج مغزی من در دسترس هستند؟

درمان های جدید زیادی در طی دو دهه گذشته در مورد کودکان فلج مغزی مطرح شده اند. نکته بسیار مهمی که در درمان این کودکان حائز اهمیت می باشد این است که درمان و مدیریت بیماری این کودکان می بایست به صورت تیمی به انجام برسد. این تیم درمانی متشکل از والدین، درمانگران، پزشکان، پرستاران، معلمان و مربیان مهدهای کودک بوده به طوری که همگی در یک حرکت هماهنگ با کودک تعامل می کنند تا پیشرفت مطلوبی در وضعیت کودک حاصل گردد.

در این تیم، یکی از نقش های کلیدی بر عهده کاردرمانگران است. چراکه هدف نهایی کاردرمانی رساندن کودک به حداکثر استقلال ممکن در تمام زمینه های فردی، خانوادگی و اجتماعی است. در این مسیر لازم است تمام آموزش هایی که در کلینیک انجام می شود، با کمک و مشاوره کاردرمانگر، به محیط خانه و خانواده و اجتماع گسترش یابد.

درمان کودکان فلج مغزی باید در سه حوزه مورد توجه قرار بگیرد.

درمان های پزشکی (Medical Treatments)

یک کودک فلج مغزی از آغاز تشخیص باید تحت نظر یک یا چند متخصص پزشکی بوده و به طور منظم معاینه و پایش گردد. این متخصص ها بسته به نوع و شدت ضایعه مغزی شامل یک یا چند مورد از موارد زیر هستند:

• متخصص اطفال
• فوق تخصص مغز و اعصاب اطفال
• فوق تخصص اورتوپدی اطفال
• فوق تخصص استرابیسم (انحراف چشم) اطفال
• فوق تخصص غدد و متابولیسم اطفال

شایان ذکر است که در صورت نیاز کودک به معاینات دقیق تر و تخصصی تر، پزشک متخصص اطفال با یکی از متخصصین فوق الذکر او را به سایر تخصص های پزشکی ارجاع خواهند داد. والدین کودک فلج مغزی باید با تحقیق و دقت بسیار زیاد پزشک متعهد، متخصص و با انگیزه را از بین سایر متخصصین موجود انتخاب کنند. پس از آن با تمرکز بر روی برنامه های درمانی پیشنهادی پزشک کودکشان، مسیر درمان را با صبر و اطمینان ادامه دهند. برنامه های درمانی پزشکان معمولا در قالب موارد زیر ارائه می گردد:

• دارودرمانی شامل داروهای خوراکی کنترل کننده اسپاستیسیتی، داروهای کنترل کننده تشنج و سایر داروهای تقویتی و محرک سیستم عصبی
• دارودرمانی شامل داروهای تزریقی شامل یکسری داروهای تقویتی و محرک سیستم عصبی (مانند سیتوکولین، سربرولایزین، ویتامین B، …) و بوتاکس
• جراحی ها. بیشترین اعمال جراحی کودکان فلج مغزی غالبا توسط پزشک فوق تخصص اورتوپدی اطفال به منظور پیشگیری و یا اصلاح بدشکلی های سیستم عضلانی – اسکلتی انجام می شود. جراحی موسوم دیگر در فلج مغزی، جراحی اصلاح انحراف چشم است که توسط فوق تخصص انحراف چشم اطفال صورت می پذیرد. در برخی موارد مانند هیدروسفالی و یا خونریزی های مغزی نیز از جراحی مغز و اعصاب که توسط جراح مغز و اعصاب انجام می گردد، استفاده می شود.

درمان های توانبخشی (Rehabilitaion)

شاید بتوان از درمان های توانبخشی به عنوان اصل، اساس و شالوده درمان کودکان فلج مغزی یاد کرد. فرآیند درمان کودکان فلج مغزی طولانی و زمانبر بوده و بیشترین زمان این فرآیند متعلق به درمان های توانبخشی است. پزشک متخصص (غالبا فوق تخصص مغز و اعصاب و یا ارتوپدی اطفال) پس از تشخیص فلج مغزی در کودک، او را جهت ادامه درمان به کلینیک و بهترین مرکز توانبخشی تهران یا جای دیگری ارجاع می دهد. درمان های توانبخشی شامل کاردرمانی، فیزیوتراپی، گفتاردرمانی کودکان سی پی، ارتوپدی فنی (اورتوز و پروتوز)، بینایی سنجی و شنوایی شناسی است.

درمان های مکمل

در کنار درمان های اصلی توانبخشی کودکان فلج مغزی و پزشکی، درمان های دیگری با اعتبار و شواهد علمی قوی و ضعیف وجود دارند. والدین کودکان فلج مغزی در طول دوره درمانی فرزندشان با آن ها مواجه شده و غالبا از طریق رسانه ها یا سایر والدین و یا حتی متخصصین پزشکی و توانبخشی برای تجربه کردن آن ها ترغیب می شوند. از جمله این درمان ها به موارد زیر می توان اشاره کرد:

• آب درمانی (Aquatic therapy)
• اسب درمانی (Hippo therapy)
• نوروفیدبک (Neuro-feedback)

نکته حائز اهمیت درباره روش های فوق (جدای از اعتبار و شواهد علمی آن ها) این است که این رویکردها مکمل هستند. به هیچ عنوان به تنهایی نمی توانند به نتیجه مطلوب منجر شوند. والدین کودک فلج مغزی در رابطه با اصل استفاده از این رویکردها و زمان استفاده از آن ها باید با پزشک و درمانگر مورد اعتماد خود مشورت کنند.

در کنار روش های ذکر شده، روش های دیگری هم هستند که مدعی تاثیربخشی در درمان کودکان فلج مغزی می باشند. تشخیص خرافه بودن یا بازاری بودن آن ها با وجود تبلیغات پر سر و صدایشان، تعیین کننده است! آنچه مسلم است این است که تنها درمانِ مستند و علمی که تا کنون برای بهتر شدن شرایط کودکان فلج مغزی وجود دارد، توانبخشی است. بنابراین تا پیدا شدن درمان کامل این عارضه، هرگونه تضمین و وعده های امیدوارکننده در این رابطه از سوی هر کس، کذب و کلاهبرداری خواهد بود.

چه درمان هایی برای حل مشکلات حرکتی کودک فلج مغزی وجود دارد؟

درمانگرانی که در حیطه کودکان کار می کنند، در مدیریت و درمان مشکلات حرکتی این دسته از کودکان نقش کلیدی برعهده دارند. کاردرمانگران، فیزیوتراپیست ها مراکز گفتاردرمانی و گفتاردرمانگران فعال در آن ها (رفع مشکلات حرکتی عضلات دخیل در گفتار) همگی می توانند در تهیه یک برنامه هماهنگ درمانی به منظور حل مشکلات حرکتی کودک فلج مغزی سهیم باشند. البته لازمه انجام یک درمان همه جانبه در ارتباط با کاهش مشکل حرکتی این کودکان بهره جستن از تمام راهکارهای درمانی است. در ادامه راجع به تک تک آن ها بحث خواهد شد. برای کسب اطلاعات بیشتر مقاله بهترین مرکز گفتاردرمانی تهران را مطتالعه نمائید.

اورتوزها

گاهی اوقات تحت عنوان بِرِیس شناخته می شوند. در بعضی مراحل رشد کودک برای درمان ضایعات و مشکلات اندام تحتانی مورد استفاده قرار می گیرند. این وسایل، سفارشی و متناسب با هر فرد طراحی شده و با ترکیب مواد خاص (مثلا پلاستیک هایی با درجه ذوب بالا) و چسب های ولکرو ساخته می شوند.

اسپلینت های اندام فوقانی

به منظور حفظ دامنه حرکتی، بهتر گرفتن اشیا به وسیله انگشتان و بهبود عملکرد کلی بازو و دست به وسیله همکاران اورتوپدی فنی و کاردرمانگران طراحی و ساخته می شوند. این اسپلینت ها معمولا از مواد پلاستیکی ساخته شده و برای هر کودک به صورت اختصاصی ساخته می شود. در سال های اخیر از “لاکرا” (نوعی پارچه با خاصیت کشسانی) برای ساخت اسپلینت های دینامیک استفاده می گردد. این اسپلینت ها تحت عنوان “پوست ثانویه” نامیده می شوند.

قالب های گچی (گچ گیری اندام تحتانی)

گاهی اوقات به منظور کشش عضلات خلف ساق، و بهبود وضعیت پا در حین راه رفتن در مورد اندام تحتانی (پا) مورد استفاده قرار می گیرند. با تغییر زوایای مفصلی مد نظر درمانگر، این قالب ها هر یکی دو هفته با قالب گچی جدید تعویض می گردند. در طی این دوره، کودک در حالی که پایش درون گچ است، فعالیت های مربوط به اندام تحتانی را انجام داده و راه نیز می رود. معمولا طول دوره گچ گیری شش هفته است. گاهی اوقات از قالب های گچی به “قالب های مهاری” تعبیر می شود.

تزریق بوتاکس یا همان سم باکتری کلوستریدیوم بوتولینوم

برای درمان عضلات کوتاه اسپاستیک مورد استفاده قرار می گیرد. این ماده غالبا هنگامی که عضلات پشت ساق و پشت ران کوتاه شده و در مسیر یادگیری حرکتی کودک فلج مغزی، خلل ایجاد می کنند، به درون آن ها تزریق می شود. البته تزریق آن در بقیه قسمت های بدن از جمله اندام فوقانی در حال افزایش است. برای تزریق بوتاکس، بی هوشی خفیفی مورد نیاز است. پس از تزریق، درد مختصری در موضع مورد نظر ایجاد می گردد اما دیگر اثرات جانبی این ماده شایع نیستند.

بوتاکس با تاثیر در محل سیناپس عصب-عضله، باعث کاهش اسپاستیسیتی عضله مورد نظر می شود. همچنین موجب می گردد عضله به لحاظ توان و قوام برای یک دوره زمانی طبیعی گردد. در نتیجه با انجام کاردرمانی منظم و به جایی که در این دوره صورت می گیرد، پیشرفت حرکتی در کودک به وجود می آید. از عدم مزیت بوتاکس می توان به ضرورت تزریق موضعی، اثرات غیر قابل پیش بینی، تاثیر کوتاه مدت و گران قیمت بودن آن اشاره کرد.

داروهای خوراکی کنترل کننده اسپاستیسیتی (سفتی عضلانی)

این داروها عبارتند از دیازپام، دانترولن و باکلوفن. این داورها غالبا موثر نبوده و یا موجب اثرات جانبی ناخواسته زیادی در کودک می شوند. از این رو، تجویز آن ها کم و بیش محدود بوده و پزشک در شرایط خاصی اقدام به تجویز آن ها می نماید.

دورسال ریزوتومی انتخابی (قطع انتخابی ریشه های حسی اعصاب نخاعی)

عمل جراحی است که به منظور کاهش اسپاستیسیتی شدید اندام های تحتانی به طور نادر انجام می گردد. این عمل اساسا در کودکان فلج مغزی اسپاستیک دایبلژی بین سنین 3 تا 7 سال قابل انجام بوده و کودک پس از انجام آن به منظور دستیابی به نتیجه بهتر می بایست در جلسات متعدد و منظم کاردرمانی حاضر شود.

جراحی ارتوپدی

جراحی موفقیت آمیز اورتوپدی می تواند باعث افزایش عملکرد حرکتی مستقل ( به عنوان مثال راه رفتن) و نیز افزایش دامنه حرکتی مفاصل شود. همچنین با انجام جراحی می توان بعضی از بدشکلی های سیستم اسکلتی را اصلاح نمود. این گونه اعمال جراحی معمولا روی اندام های تحتانی انجام می گردد ولی گهگاه مواردی پیش می آید که لازم است جراحی، روی اندام فوقانی نیز صورت پذیرد. پس از عمل جراحی ضروری است بیمار به منظور حصول نتیجه بهتر به بهترین مرکز کاردرمانی تهران و فیزیوتراپی ارجاع داده شود. مطالعات نشان داده است که ارزیابی شیوه راه رفتن (gait analysis) کودکان، برای برنامه ریزی اعمال جراحی بر روی آن ها سودمند است.

اختلاف نظر پزشکی همیشه بوده و خواهد بود لذا برای تصمیم گیری در رابطه با جراحی یا تزریق بوتاکس تحقیق لازم را انجام داده و پس از تصمیم به پزشک مورد نظرتان اعتماد کنید و از مراجعه به پزشکان متعدد پرهیز نمایید. چرا که باعث تشویش و سردرگمی تان خواهد شد.

چه درمان هایی برای حل مشکلات پزشکی کودک فلج مغزی وجود دارد؟

برای اطلاع از روش های درمان مشکلات پزشکی کودکان مبتلا به cp (فلج مغزی) لازم است با انواع این مشکلات نیز آشنا باشیم.

تشنج

دانش ما در رابطه با تشنج به طور قابل توجهی در طی چند سال گذشته، افزایش پیدا کرده است. تشنج در اشکال متعددی وجود داشته و دارو غالبا به دنبال تشخیص نوع تشنج و علت آن تجویز می شود. به زبان ساده، تشنج عبارت است از تحلیه سیگنال های الکتریکی اضافی وارده به مغز که به دلیل ضعف عملکرد مکانیسم های معمول مغزی در کنترل این سیگنال ها رخ می دهد. این ضعف عملکرد به دلیل تخریب و یا نقص کارکرد برخی سلول های مغزی در پی ضایعه وارده به آن ها اتفاق می افتد.

از موارد زیر دوری شود

والدین کودکان فلج مغزی که دچار تشنج هستند علاوه بر مراجعه منظم به پزشک فوق تخصص مغز و اعصاب اطفال، انجام نوار مغزی و مصرف داروهای تجویز شده به صورت دقیق و منظم، می بایست ملزم به رعایت یک رژیم حسی به منظور جلوگیری از افزایش سیگنال های وارده به مغز و احتمال بروز تشنج باشند. منظور از رژیم حسی، کنترل ورود سیگنال های حواس پنجگانه و نیز حس تعادلی (تحریک گیرنده های گوش داخلی که نقش تعادلی دارند) به درون سیستم عصبی می باشد، به گونه ای که تعداد تحریم و شدت آن در واحد زمان کنترل گردد. به عنوان مثال فلش دوربین عکاسی که شدت سیگنال بالایی دارد نه تنها به خودی خود برای تشنج خطرناک است، اگر در عرض چند ثانیه مکررا استفاده شود، احتمال بروز تشنج را افزایش خواهد داد. مقاله وستیبولار و یکپارچگی حسی را مطالعه نمائید.

همین قاعده در مورد تحریکات شنوایی و لامسه هم حکمفرماست. صدای بلند و تکرارشونده مانند مجالس عروسی و یا کنسرت ها، لباس پشمی زبر و دوش سوزنی حمام و ماساژهای غیراصولی از این جمله اند. تحریک حس تعادلی نیز بسیار مهم و حساس بوده به طوری که تاب دادن کودک تشنجی با شتاب و هیجان و بالا و پایین انداختن او بسیار خطرناک است. توصیه های دقیق تر و جزئی تر در این باره را می توانید از پزشک یا درمانگر کودکتان جویا شوید. هدف پزشکان از تجویز دارو، کنترل تشنج به شکل صحیح همراه با فقدان عوارض جانبی یا عوارض جانبی بسیار پایین است.

داروهایی برای تشنج کودکان فلج مغزی

داروهای رایج و پرکاربرد

سه داروی رایج ضد تشنج عبارتند از:

داروهای قدیمی

بعضی از داروهای ضد تشنج قدیمی هنوز به دلیل سازگاری با یک بیمار خاص و یا کنترل بهتر تشنج در بعضی از افراد، مورد استفاده قرار می گیرند. این داروها عبارتند از:

داروهای جدید

تعدادی داروی ضد تشنج نسبتا جدید نیز وجود دارند که در شرایط خاص و یا در زمانی که فرد به دیگر داروهای ضد تشنج پاسخ نداده است، تجویز می شوند. این داروها عبارتند از:

ریفلاکس معدی – مروی

اینعارضه در کودکان فلج مغزی بسیار شایع بوده و موجب بازگشت غذا به دهان (استفراغ)، التهاب مری (اِزوفاژیت)، مشکل بلع (دیسفاژی) و گاهی اوقات ورود غذا به مجاری تنفسی (آسپیراسیون) کودک می گردد. بعضی اقدامات محافظه کارانه می تواند به ماهش ریفلاکس در کودم شما کمک کند. این اقدامات عبارتند از:

1. نگهداشتن کودک یا نوزاد در وضعیت نشسته یا ایستاده بعد از صرف غذا: این کودکان نباید بلافاصله پس از صرف شیر یا غذا در وضعیت خوابیده قرار بگیرند.
2. مصرف موارد خوراکی غلیظ تر: مواد غذایی آبکی و شل (مانند سوپ) موجب تشدید این وضعیت در کودک می شود.
3. کاهش سرعت غذا دادن و یا به ویژه نوشاندن مایعات به کودکان: افزایش تعداد وعده های غذایی و کاهش میزان غذا در هر وعده می تواند در کنترل ایت عارضه موثر باشد.

اگر اقدامات محافظه کارانه به شکست انجامید، با تجویز پزشک فوق تخصص اطفال، مصرف دارو پیشنهاد می گردد. این داروها عبارتند از:

• داروهای ضد اسید مانند رانیتیدین، امپرازول، لانسوپرازول: این داروها موجب کاهش مقدار اسید معده شده و هر گونه آسیب وارده به قسمت تحتانی مری (در محل اتصال خود به معده) در اثر ریفلاکس اسیدی معده را محدود می کند. البته بعید است این داروها باعث کاهش مقدار ریفلاکس معده شوند.
• داروهای افزایش دهنده تحرک لوله گوارش (عوامل پروکینتیک) مانند دومپریدون: این داروها برای کاهش مقدار ریفلاکس طراحی شده اند اما خیلی موثر نیستند.

گاهی اوقات به منظور پیشگیری از ریفلاکس، هنگامی که داروها موثر نبوده اند، انجام جراحی ضرورت پیدا می کند. این روش جراحی فاندوپلیکیشن نامیده می شود.

کنترل بزاق

آسیب شناسان گفتار و زبان نقش مهمی در کنترل این عارضه داشته و می توانند با ارائه راهکارهایی موجب اصلاح یا کاهش ریزش بزاق از دهان شوند. زمانی که این راهکارها موثر نباشند، پزشک گاهی اوقات، به ویژه در کودکان بالای 6 سال، اقدام به تجویز دارو می کند. این داروها عبارتند از:

• بنززول هیدروکلراید (آرتان): ترشح بزاق را کاهش می دهد. به دنبال مصرف دارو، گاهی اوقات فرد تحریک پذیر شده و کج خلق می گردد. از دیگر اثرات جانبی این دارو می توان به تاری دید، یبوست و مشکلات ادراری اشاره کرد.
• گلیکوپیرولات (روبینول): مشابه داروی قبلی بوده اما اثرات جانبی کمتری دارد.

تزریق بوتاکس به درون غدد بزاقی موجب کاهش ترشح بزاق می شود. اما از آنجا که تاثیر تزریقات بین 6 تا 12 ماه باقی می ماند، نیاز به تزریق مکرر بوتاکس ضرورت پیدا می کند. جراحی به عنوان یک گزینه درمانی در کودکان بزرگ تری که مشکل دائمی ریز آب دهان دارند، مطرح می گردد. برای این منظور، جراح پلاستیک مسیر غده بزاقی تحت فکی را تغییر داده و غدد بزاقی زیرزبانی را خارج می کند. این عمل جراحی ریزش آب دهان را کاهش داده و خوشبختانه منجر به خشکی نابجای دهان نیز نمی شود.

نکته ای که پس از انجام این عمل جراحی ضرورت پیدا می کند آن است که کودک باید به صورت دوره ای توسط دندانپزشک معاینه گردد. چرا که پس از انجام این عمل، خطر بروز پوسیدگی های دندانی افزایش می یابد. مقاله آبریزش دهان کودکان سی پی درباره انواع و روشهای درمان خانگی و پزشکی این مشکل کودکان فلج مغزی می پردازد.

یبوست

کودکان فلج مغزی غالبا یبوست دارند. رژیم غذایی حاوی فیبر بالا و مصرف زیاد مایعات می تواند به حل این معضل کمک کند. در بعضی از کودکان فلج مغزی، این مشکل به سادگی برطرف نمی شود. بنابراین تجویز و استفاده به جا و دقیق از داروهای ملین برای رفع انواع شدید یبوست به هر نوع درمان دیگری ارجحیت دارد. ماساژهای مخصوصی برای افزایش تحرک روده و کمک به حرکت مواد دفعی به سمت انتهای روده وجود دارند که می توانید آن ها را از درمانگر خود فراگرفته و در مواقع لازم استفاده نمایید.

مشکلات تغذیه

متخصصین تغذیه می توانند برای تغذیه صحیح این کودکان توصیه های مفیدی ارائه دهند. اضافه وزن به عنوان یک مانع جدی بر سر راه یادگیری مهارت راه رفتن در کودکان فلج مغزی تلقی می شود. لاغری مفرط و وزن نگرفتن ممکن است مربوط به مشکل تغذیه ای کودکان باشد. در بعضی از این کودکان می توان با استفاده از روش تغذیه با لوله از راه بینی به حل مشکلات تغذیه ای آن ها کمک کرد.

چه روش هایی برای کمک به کودک من وجود دارد؟

درمان و مداخله زودهنگام نه تنها بر مشکلات حرکتی کودک تمرکز می کند، بلکه هدف آن بهینه سازی پیشرفت کودک در تمامی حوزه های رشد و نمو است. در ادامه جهت اطلاع والدین، بعضی از رویکردهای درمانی مورد استفاده به وسیله کاردرمانگران توضیح داده می شود:

درمان عصبی – رشدی (NDT)

این روش درمانی برای ارزیابی و مدیریت اختلالات حرکتی کودکان مبتلا به بیماری های عصب شناختی از جمله فلج مغزی کاربرد دارد. هدف نهایی درمان با استفاده از این روش، افزایش عملکرد کودک است. این روش درمانی ابتدا در دهه 1940 توسط خانم و آقای بوبَت ابداع شد و از این رو، از آن زمان به بعد گاهی اوقات در کتب مرجع تحت عنوان «بوبت درمانی» از آن یاد می شود. پس از ارزیابی کامل، درمان با این روش روی تسهیل (ایجاد) حرکات مطلوب و مهار (جلوگیری) حرکات و الگوهای نادرست تمرکز دارد. کاردرمانگر اصول این رویکرد را به اعضای خانواده و دیگر مراقبین کودک آموزش می دهد تا کیفیت حرکات و اجرای برنامه آموزشی در خانه، پیش دبستان، مدرسه و دیگر محیط هایی که کودک در آن حضور دارد، به حداکثر میزان ممکن برسد.

برنامه های مبتنی بر اصول “آموزش هدایت کننده”

آموزش هدایت کننده، یک رویکرد مجارستانی برای آموزش کودکان و بزرگسالان مبتلا به اختلالات حرکتی است. در 1940 پروفسور آنداس پِتو این رویکرد را بنیان نهاد. این رویکرد بر این اصل استوار است که به جای برخورد با اختلالات حرکتی به عنوان یک بیماری و پیدا کردن راه درمان برای آن ها، این اختلالات را به عنوان مشکلات یادگیری در نظر گرفته که باید بر آن ها غلبه نمود. آموزش هدایت کننده یک برنامه گروهی یکپارچه است که در آن به کودکان، والدین و مراقبین آن ها آموزش داده می شود تا در تمام عرصه های زندکی، مهارت های لازم از قبیل مهارت های زندگی روزانه، جسمی، اجتماعی، هیجانی، شناختی و ارتباطی را فرا بگیرند.

حرکت درمانی با القاء محدودیت (CIMT)

این روش درمانی برای کودکان فلج مغزی همی پلژی کاربرد داشته و هدف آن افزایش استفاده از اندام فوقانی و دست مبتلا است. این رویکرد از مطالعات انجام گرفته بر روی افراد بزرگسال مبتلا به سکته مغزی به وجود آمده است. در این افراد، دست سالم با روش های خاصی از حرکت بازداشته شده تا فرد مجبور شود از اندام مبتلا برای انجام کارهای خود استفاده کند. مشابه بزرگسالان مبتلا به سکته مغزی، درمانگر از حرکات اندام فوقانی و دست سالم کودکان همی پلژی برای یک دوره زمانی با استفاده از دستکش های ویژه، دستکش های آشپزخانه و یا دستکش های ورزشی جلوگیری می کند. این عمل در کودک ایجاد انگیزه کرده تا از اندام مبتلا برای انجام فعالیت های روزمره یا بازی های خود استفاده کند.برای کسب اطلاعات بیشتر مقاله ورزش برای افراد فلج مغزی را مطالعه کنید.

آموزش هدفمند

در این تکنیک از کودک و خانواده او خواسته می شود تا تکالیف، امور و اشتغالاتی را به درمانگر معرفی کنند که کودک ممکن است در خانه، مدرسه و اوقات فراغت نیاز داشته یا بخواهد انجام بدهد و یا مجبور به انجام آن ها باشد. درک ما از این موضوع که کودک چطور مهارت های حرکتی را یاد می گیرد، در شکل گیری این رویکرد موثر است. کاردرمانگر با کودک و خانواده او کار می کند تا از یک طرف در شناسایی کارها و یا تکالیف اختصاصی به آن ها کمک کند و از طرف دیگر عملکرد کودک را مورد ارزیابی قرار می دهد.

کاردرمانگر ممکن است به منظور بهینه سازی عملکرد کودک، جنبه های مختلف تکلیف مورد نظر یا محیط کودک را سازماندهی کند. سپس کودک یاد می گیرد که چطور از یک مهارت خاص برای انجام آن تکلیف استفاده کرده و آن را در خود پرورش دهد. تکرار آن تکلیف به صورت تمرین در کلینیک و از همه مهم تر در منزل، بخش بسیار مهم این رویکرد بوده که نیازمند حضور فعال کودک و والدین در فرآیند درمان است.

درمانی برای فلج مغزی

در همین جا باید بر این دو نکته مهم تاکید کرد که در حال حاضر هیچ روشی برای درمان آسیب مغزی اولیه در بیماران فلج مغزی وجود نداد و اینکه تحقیقاتی که در حال حاضر روی فلج مغزی در حال انجام است، عموما روی روش هایی است که پیش از گذشته به افراد مبتلا استقلال بخشیده و آن ها را در اداره زندگی و امور روزمره خود موفق می گرداند.

چه کارهایی برای یافتن راه علاج فلج مغزی در حال انجام است؟

فلج مغزی عارضه پیچیده ای است که درمان آن یا حتی درک کامل ابعاد آن، مشکل است. به منظور یافتن یک راه درمان مناسب، پژوهشگران ابتدا باید فهم عمیق و درستی از این بیماری داشته باشند. با این وجود، هدف حال حاضر بسیاری از پژوهش ها عبارت است از یادگیری روش های جدید کاهش علائم بیماری و محدودسازی آسیب مغزی، همزمان با پیشرفت دانش علوم اعصاب و افزایش فهم ما از مغز در حال رشد. محققین امیدوارند تا در جهت یافتن یک درمان اساسی یا روش های موثر پیشگیری از این عارضه، پیشرفت های عظیم حاصل گردد.

بیشتر بخوانید: درمان فلج مغزی با طب سنتی

درمان با سلول بنیادی

درمان با سلول بنیادی یکی از حوزه های امیدبخش دانش امروزی بشر است که احتمالا در آینده ای نه چندان دور منجر به درمان فلج مغزی می گردد. لازم به توضیح است که این شیوه هنوز در مراحل تحقیقاتی قرار داشته و به عنوان یک روش علمی ثابت شده در دسترس نیست. از طرفی برای تعیین میزان تاثیر این روش هنوز تحقیقات بیشتری مورد نیاز است. با این حال، در چند کارآزمایی بالینی از تزریق خون بند ناف (که حاوی سلول بنیادی است) برای پیوند سلول های بنیادی به بدن و ارزیابی میزان تاثیر درمانی آن استفاده گردیده است.

پیوند سلول های بنیادی چطور در بدن عمل می کند؟

فلج مغزی عارضه ای است که به دنبال آسیب مراکز کنترل حرکتی مغز به وقوع می پیوندد. این مراکز در چندین قسمت مغز واقع بوده و حاوی میلیون ها سلول مغزی متفاوت هستند. فهم این موضوع که چطور سلول های عصبی مراکز کنترل حرکتی مغز با یکدیگر کار می کنند، بسیار مشکل است و همین نکته درمان فلج مغزی را با چالش مواجه کرده است.

سلول های بنیادی می توانند به انواع خاصی از سلول های مغزی تبدیل شوند و جایگزین سلول های نواحی آسیب دیده مغزی شوند. نظریه های علمی بیانگر این نکته هستند که سلول های بنیادی واکنشی را در بدن بیمار به وجود می آورند که نتیجه آن ترمیم سلول های آسیب دیده است. از طرفی، این سلول ها از این قابلیت برخوردار هستند که در آزمایشگاه به سلول های مغزی تبدیل شده و سپس به بدن بیمار پیوند زده شوند. هدف پیوند سلول های بنیادی عبارت است از حفاظت و ترمیم سلول های آسیب دیده مغزی پیش از آن که به طور کامل بلا استفاده شده و منجر به آسیب دائمی در مغز شوند. چرا که همین آسیب دائمی، مقدار تحرک کودکان فلج مغزی را کاهش می دهد.

آیا درمان با سلول بنیادی، می تواند به عنوان یک راه علاج مطرح شود؟

اینکه آیا پیوند سلول های بنیادی می تواند فلج مغزی را بهبود ببخشد، هنوز جای بحث علمی دارد! اکثر متخصصین در این نکته اتفاق نظر دارند که تحقیقات بیشتری باید پیرامون این مسئله صورت پذیرد. در اینجا ذکر این نکته ضروری به نظر می رسد که حتی اگر درمان با سلول بنیادی به عنوان راه علاج فلج مغزی جواب ندهد، ممکن است بتواند علائم آن را تخفیف داده و تحرک کودکان مبتلا را افزایش دهد. در حال حاضر، درمان فلج مغزی در موثرترین وضعیت خود قرار دارد. به شرط اینکه جهت گیری آن، رو به سمت مدیریت مشکلات حرکتی و دیگر علائم گذارده شود.

کارآزمایی بالینی: تحقیقات یا درمان؟

کارآزمایی های بالینی تحقیقاتی هستند که برای سنجش اعتبار عملی نظریات جدید، کاربرد دارند. به عبارت دیگر، برای تبدیل یک نظریه درمانی به یک روش درمانی معتبر قابل انجام در مراکز درمانی و بیمارستان ها، انجام کارآزمایی های بالینی بر روی انسان با رعایت اصول اخلاقی ضرورت دارد.  این مطالعات برای کاهش خطر اثرات جانبی روش درمانی مد نظر طراحی می شوند. به همین دلیل این مطالعات به مراحل مختلف تقسیم شده و اجرا می شوند. مرحل اولیه کارآزمایی بالینی، ایمنی روش مورد نظر را سنجیده و مراحل نهایی آن، کارآمدی روش را ارزیابی می کنند. در حال حاضر، این مطالعات برای سنجش تاثیر سلول درمانی در فلج مغزی در حال انجام هستند و هنوز کاربرد این روش برای کودکان فلج مغزی رایج نشده است.

آیا کودک من خوب می شود؟

این سوالی است که والدین کودک مبتلا به فلج مغزی همیشه از کاردرمانگر کودک خود می پرسند. در پاسخ به این سوال باید دوباره بر این نکته تاکید کرد که فلج مغزی در اثر آسیب دائمی که به مغز کودک وارد می شود، روی می دهد. میزان آسیب اولیه مغزی ثابت بوده و تغییر نمی کند. مشکلات ناشی از این آسیب (از قبیل ضعف یا سفتی عضلات و یا حرکات ناخواسته و اضافی) نیز در سرتاسر زندگی فرد ممکن است باقی بماند.

اما نکته اینجا است که درمانگران و والدین با آموزش صحیح به کودک یاد می دهند تا بر شرایط و عوارض پیش آمده چیره شود. از طرفی درمان های موجود ممکن است در بعضی مراجعین به طور کامل شفابخش نباشند، اما می تواند موجب اصلاح و بهبود بعضی از عوارض و مشکلات همراه فلج مغزی شود و موجب گردد شخص مبتلا، به حداکثر استقلال ممکن خود که هدف نهایی کاردرمانی است، دست یابد.

آیا کودک من راه می افتد؟

والدین معمولا بلافاصله پس از اینکه متوجه می شوند کودکشان به فلج مغزی مبتلا شده است، این سوال را به دفعات می پرسند که آیا کودک من می تواند راه برود یا خیر؟ در وهله اول، پاسخ قطعی و با اطمینان به این سوال اغلب غیر ممکن است. چراکه کودک باید در یک دوره زمانی (حداقل چند جلسه) توسط پزشک متخصص و کاردرمانگر ویزیت شود تا با اطمینان بتوان در مورد شدت عارضه، مشکلات همراه و همینطور قابلیت سیستم عصبی و عضلانی-اسکلتی کودک برای کسب مهارت های حرکتی و البته راه رفتن اظهار نظر کرد.

ذکر این نکته خالی از لطف نیست که در یک کودک سالم بین ۱۲ تا ۱۸ ماه طول می کشد تا او به مرحله راه رفتن برسد. حال فرض کنید در کودکی که سیستم عصبی اش آسیب دیده و متعاقباً سیستم حرکتی اش نیز دچار مشکل گردیده، این زمان چقدر می تواند افزایش پیدا کند. در این بین، عوامل زیادی از قبیل:

• تشخیص به موقع توسط پزشک،
• شدت آسیب وارده (فلج مغزی خفیف، متوسط و شدید) و عوارض آن،
• مراجعه زود هنگام به کلینیک کاردرمانی و سایر خدمات توانبخشی و پیگیری مستمر درمان کودک در کلینیک و به ویژه در منزل توسط خود والدین،

بسیار زیاد می تواند در کسب مهارت های حرکتی کودک از جمله راه رفتن تاثیرگذار باشد.

آیا کودک من می تواند صحبت کند؟

انواع متنوعی از توانایی های ارتباطی (کلامی و غیر کلامی) در میان کودکان فلج مغزی رواج دارد. بعضی از این کودکان برای یادگیری تکلم مشکل خاصی ندارند. اما برخی دیگر در کنترل عضلات دخیل در گفتار مانند عضلات صورت و اطراف دهان، زبان، حلق و حنجره مشکل داشته و یا دچار رشد تاخیری مهارت های شناختی هستند.

مهارت های شناختی به آن دسته از مهارت های ذهنی اطلاق می شود که کودک برای یادگیری نیازمند آن ها است. این مهارت ها عبارتند از توجه، تمرکز، توانایی حل مسئله، حافظه، تفکر و استدلال. این دسته از کودکان به منظور رشد و توسعه گفتار و یا یادگیری استفاده از دیگر روش های ارتباطی، نیازمند استفاده از خدمات گفتار درمانی و یا آسیب شناس گفتار و زبان (گفتاردرمانگر) هستند. البته شایان ذکر است که در صورت وجود مشکلات شناختی، کاردرمانگر ذهنی می تواند به صورت فعال در این حیطه عمل کند.

آیا کودک من توان مراقبت از خود را خواهد داشت؟

هدف نهایی کاردرمانی رساندن کودک به حداکثر استقلال ممکن است. بعضی از کودکانی که فلج مغزی آن ها از نوع خفیف است، مشکل خاصی در مسیر کسب استقلال نخواهند داشت. برای بعضی دیگر، کسب این فرآیند کند و زمانبر است. تعدادی از کودکان مبتلا به فلج مغزی شدید، به علت مشکلات عدیده ای که دارند، همیشه نیازمند دریافت کمک از اطرافیان خود هستند.

نکته مهمی که همیشه والدین و اطرافیان کودک فلج مغزی باید به آن توجه ویژه داشته باشند این است که اجازه دهند کودک همه کارهایش را تا حد ممکن، خودش انجام بدهد. اگر کودک قادر نیست یک فعالیت را خودش به طور کامل انجام دهد، آن را به اجزای کوچک تقسیم کنند. در ادامه هر قسمتی که کودک قادر به انجام آن است (حتی به میزان خیلی کم) را به خودش واگذار کنند. این کار باعث ایجاد حس خودکارآمدی و اعتماد به نفس در کودک می شود. به طوری که سعی می کند بقیه اجزای آن فعالیت را فراگرفته و در آن مشارکت فعال داشته باشد.

به عنوان مثال اگر کودک در تعویض پیراهن خود به والدین متکی می باشد، لازم است در ابتدا این فعالیت را به اجزای کوچک تر مانند آوردن پیراهن تمیز از کشو، باز کردن دکمه لباس، درآوردن آستین ها، پوشیدن یک آستین و بعد آستین دیگر و … تقسیم کرده (حتی می توان به اجزای کوچک تر از این نیز تقسیم کرد) و یک بخش را (ترجیحاً بخشی که خود کودک دوست دارد) به خود کودک بسپارند. سپس با افزایش توانایی کودک بقیه قسمت های فعالیت را نیز به عهده خود کودک بگذارند.

آیا همه آن چیزی که پزشکان و درمانگران راجع به فرزند من می دانند به من می گویند؟

پاسخ این سوال مثبت است. اما نکته مهم اینجاست که زمانی که درمانگران در پاسخ دادن به پرسش والدین به سختی می افتند، والدین بنا را بر این می گذارند که آن ها اطلاعاتی دارند یا متوجه نکته ای شده اند که از ما مخفی می کنند. به هر حال والدین باید خاطر جمع باشند که درمانگران حتما تمام نکاتی که تا آن لحظه راجع به کودکشان متوجه شده اند را به اطلاع آنها می رسانند.

اما سوال مهم دیگر این است که چه موقع درمانگران در توضیح مسائل مربوط به کودک دچار مشکل می شوند؟ شاید بتوان به عواملی از قبیل بی تجربگی درمانگر، اطلاعات ناکافی او، بیان ضعیف او در توضیح مسائل، اطلاعات ناکافی والدین، عدم ارتباط مناسب بین والدین و درمانگر و … اشاره کرد.

آیا کودک من از امید به زندگی طبیعی برخوردار خواهد بود؟

مشکل اصلی کودکان فلج مغزی، آسیب اولیه مغز است. که به دنبال آن آسیب ثانویه در سیستم اسکلتی-عضلانی و به میزان کمتر در دیگر دستگاه های بدن اتفاق می افتد. نکته مهم اینجا hست که در اکثر کودکان فلج مغزی، بقیه دستگاه های بدن سالم بوده و می توانند از یک زندگی طبیعی برخوردار باشند. البته این به شرطی محقق می شود که در اسرع وقت، درمان های توانبخشی خود را شروع نمایند. فقط بخش کوچکی از کودکان فلج مغزی با میزان ابتلای خیلی شدید و با مشکلات همراه جدی مانند صرع، در معرض خطر کاهش امید به زندگی هستند. به عنوان مثال ممکن است در این دسته از کودکان عفونت های مکرر قفسه سینه رخ داده و یا دارای تشنج های طولانی مدت باشند.

این تصویر متعلق است به پسری به نام براندون که پزشکان در سن ۳ سالگی برای او تشخیص فلج مغزی و هیدروسفالی (افزایش مایع مغزی-نخاعی درون جمجمه) را مطرح کردند. با از سر گذراندن ۳۶ عمل جراحی، او به موفقیت های زیادی در زندگی دست یافت. از شرکت در مسابقات مختلف و میادین المپیک تا حضور در دانشگاه و خواندن دو رشته رسانه رادیو و خبرنگاری. او سه شعار را سرلوحه زندگی خود قرار داده است: هرگز تسلیم نشو، به عقب برنگرد و ایمان خود را از دست نده. براندون هر روز اهداف جدیدی را در زندگی خویش ترسیم می کند

برگرفته از کتاب «فلج مغزی، ابهامها و پاسخ ها»