زندگی با فلج مغزی در بزرگسالان (سی پی)

مسائل مربوط به بیماری سی پی در بزرگسالان چیست؟ یافتن شغل، حضور در اجتماع، ازدواج و… چه چالش‌هایی خواهد داشت؟ علائم فلج مغزی در بزرگسالان چگونه است؟ درمان آن و کاردرمانی فلج مغزی بزرگسالان به چه شکل خواهد بود؟

اکثر افراد مبتلا به فلج مغزی تا زمانی که به سنین بزرگسالی برسند چالش های زیادی را در طول زندگیِ خود تجربه می‌کنند. از شرکت در جلسات متعدد کاردرمانی سی پی و سایر توانبخشی‌های لازم گرفته تا مسائل مربوط به حضور در مدرسه، حضور در گروه‌های مختلف، یافتن شغل و ازدواج، همگی تا حدی تحت تاثیر فلج مغزی قرار می‌گیرند.

ولی خوشبختانه با بعضی روش‌ها و درمان های توانبخشی می‌توان از پیشرفت علائم سی پی در بزرگسالان جلوگیری کرد و شرایط را بهتر مدیریت کرد. بسیاری از بزرگسالان مبتلا به فلج مغزی با استفاده از همین روش‌ها، مستقل زندگی می‌کنند. البته میزان استقلال هرفرد بزرگسال مبتلا به سی پی با فرد دیگر متفاوت است و بسته به شدت فلج مغزی در بزرگسالان ، توانایی استقلال آن‌ها هم تغییر می‌کند.

ابتلای دیرهنگام و شروع فلج مغزی در بزرگسالان ممکن است؟

خیر. فلج مغزی یک نوع بیماری است که فرد ممکن است در دوران بارداری، حین زایمان یا اندکی پس از زایمان به آن مبتلا شود. علائم فلج مغزی هم در همان سال‌های اول زندگی نمایان می‌شود. پس کسی نمی‌تواند تازه در بزرگسالی به فلج مغزی مبتلا شود. اگر علائم خاصی در خود مشاهده می‌کنید، قطعا این مشکل فلج مغزی نیست!

در این مطلب وقتی از فلج مغزی در بزرگسالان صحبت می‌کنیم، منظورمان فلج مغزی در بزرگسالانی  است که از کودکی به این بیماری مبتلا شده‌اند و حالا در دوران بزرگسالی خود به سر می‌برند.

درمان سی پی در بزرگسالان

در حال حاضر هیچ درمان شناخته شده ای برای فلج مغزی یا سی پی در بزرگسالان معرفی نشده است ولی می‌توان با دریافت حمایت های لازم و انجام مراقبت های پزشکی و توانبخشی از جمله کاردرمانی ، به بالاترین حد کیفیت زندگی با این بیماری رسید و علائم فلج مغزی در بزرگسالان را تا حد زیادی بهبود داد.

کاردرمانی فلج مغزی در بزرگسالان

در این قسمت آقای قدرت خاوری (مدیر کلینیک حامی و کاردرمانگر با بیش از بیست سال سابقه کار با فلج مغزی) ما را با کاردرمانی فلج مغزی در بزرگسالان آشنا می‌کنند:

کاردرمانگر یک تراپیست کل نگر است و در کادرمانی فلج مغزی بزرگسالان فقط به مساله‌ی عضلانی نگاه نمیکند. قسمت های روحی روانی، جنبه های جسمی ، مشارکت های اجتماعی، شغلی و حرفه ای، تفریحی، خواب و استراحت، آموزش و خلاصه آنچه که هویت یک انسان است را می‌بینید و هرجایی که دچار نقص بود و امکان جبران و بهبود را داشت، اصلاح میکند.

کاردرمانگر چه از نظر توانبخشی پزشکی چه از جهت تکنولوژی‌های کمکی مثل وسایل کمکی، نقص را جبران می‌کند تا بزرگسال مبتلا به سی پی بتواند در جایگاه اجتماعی ای که استعداد آن را دارد، مثل خوانندگی، نویسندگی، کار فنی و… قرار بگیرد. کاردرمانی سی پی بزرگسالان فرد را در این مسیر هدایت و حمایت میکند.

کاردرمانی فلج مغزی بزرگسالان معمولاً به قسمت‌های عمده‌ی توانبخشی پزشکی و توانبخشی اجتماعی-حرفه ای و توانبخشی مبتنی بر جامعه تقسیم می‌شود.

• توانبخشی پزشکی فلج مغزی بزرگسالان
  بسیاری افراد به علت عوارض اسکلتی عضلانی، در سنین بالاتر از نظر وضعیت حرکتی افت می‌کنند یا اگر سطح GMFCS آن‌ها پایین باشد به علت کم تحرکی دچار مشکلات گوارشی، تنفسی و قلبی عروقی می‌شوند. نقش توانبخشی پزشکی در این سنین، عمدتاً جلوگیری از پسرفت و حفظ وضعیت حرکتی فعلی است و بیشتر جنبه نظارتی، مشورتی و پیگیری و فالو آپ دارد.
• توانبخشی اجتماعی و حرفه ای فلج مغزی بزرگسالان
  در کاردرمانی فلج مغزی بزرگسالان ، کاردرمانگر در این حیطه نقش بیشتری دارد. کاردرمانگر تلاش می‌کند تا آنقدری که فرد توانمندی و استعداد دارد به او نقش اجتماعی بدهد. مخصوصاً افراد سطح بالاتر سی پی اگر کار و شغل نداشته باشند دچار افسردگی و مسائل روحی روانی می‌شوند. باید برای این افراد جایگاهی در جامعه تعریف شود و آن‌ها را آماده‌ی آن شغل‌ها کرد که حتی بعد از دانشگاه و تحصیل کردن، شغل داشته باشند.

نشانه ها و علائم فلج مغزی در بزرگسالان

علائم فلج مغزی در بزرگسالان ، به شدت این بیماری در افراد بستگی دارد. گاهی کل بدن فرد مبتلا به سی پی را درگیر می‌کند و گاهی ممکن است فقط یک اندام فرد درگیر فلج مغزی شود.

انواع فلج مغزی چیست؟

• ابتلا به پیری زودرس
• ضعف های عضلانی
• راه رفتن با حرکات قیچی مانند پا
• حرکت های غیر ارادی در دست ها، بازوها و پاها
  ( داروهای فلج مغزی )
• مشکل در غذا خوردن و بلعیدن
• کاهش یا از بین رفتن تون عضلانی
• سفت و کوتاه شدن ماهیچه های بدن

پیری زودرس ناشی از فلج مغزی در بزرگسالان

 همانطور که بالاتر نیز اشاره شد، هرچند که درمان شناخته شده ای برای فلج مغزی در بزرگسالان وجود ندارد ولی خوشبختانه با پیشرفت در درمان های توانبخشی، امید به زندگی افراد مبتلا به فلج مغزی تفاوتی با افراد بدون این اختلال ندارد. با این حال چالش هایی وجود دارد که فقط بزرگسالان مبتلا به سی پی آن را تجربه می‌کنند. و ناشی از فلج مغزی در بزرگسالان می باشد.

یکی از چالش های فلج مغزی در بزرگسالان، پیری زودرس است!

اکثر افراد مبتلا به فلج مغزی بین سنین ۲۰ تا ۴۰ سالگی نوعی پیری زودرس را تجربه میکنند. این مسئله به این علت است که فلج مغزی در بزرگسالان برای انجام کارهای روزمره انرژی خیلی زیادی از این افراد میگیرد و در بزرگسالی و با افزایش سن فرد مبتلا به CP این فشار غیرعادی به ماهیچه ها و استخوان ها، باعث فرسودگی بدن شده؛ به طوری که ممکن است شما تصور کنید که بیماری سی پی پیشرفت کرده است! ولی یادتان نرود که فلج مغزی در بزرگسالان یک بیماری غیر پیشرونده است و در کودکی رخ میدهد.

فرد مبتلا به فلج مغزی ممکن است به مرور زمان به وسایل کمک حرکتی مثل ویلچر یا عصا نیاز پیدا کند و یا حتی ممکن است در افراد با سطح پایین‌تر، توانایی راه رفتن کاملاً از بین برود.

نشانه‌های پیری زودرس ناشی از فلج مغزی در بزرگسالان

• عدم تعادل و هماهنگی عضلات ( فلج مغزی آتاکسی )
• لرزش یا حرکات غیر ارادی تند
• ایجاد یا بیشتر شدن مشکل در صحبت کردن
• شروع یا بدتر شدن مشکل در مکیدن، جویدن یا خوردن
• مشکل در راه رفتن، مانند راه رفتن روی انگشتان پا، راه رفتن خمیده، راه رفتن قیچی مانند با زانوهای ضربدری، راه رفتن پهن یا راه رفتن نامتقارن
• مشکل در مهارت های حرکتی ظریف، مانند بستن دکمه های لباس یا برداشتن ظروف
• افزایش درد
  (کاهش درد در فلج مغزی)
• اختلال در سلامت دندان ها
• عوارض جانبی طولانی مدت ناشی از داروها یا جراحی ها

در حالی که علائم پیری زودرس با سایر مشکلاتی که ممکن است در بزرگسالی ایجاد شود همپوشانی دارند، توجه داشته باشید که در صورت عدم درمان، هر یک از علائم بالا می‌تواند با گذشت زمان بدتر شود و علائم فلج مغزی در بزرگسالان را تشدید کند.

فلج مغزی و ازدواج

سخنی با همسران افراد مبتلا به فلج مغزی: قطعا شما به دلایل زیادی عاشق فرد مبتلا به سی پی شده‌اید. هرچند که فلج مغزی تنها یک جنبه از آن فرد است ولی باید بدانید که او به هرحال با این مساله دست و پنجه نرم می‌کند و مواردی وجود دارد که باید بدانید تا ازدواج شاد و آرامی را با فرد مبتلا به فلج مغزی تجربه کنید.

علائم و شدت فلج مغزی در بزرگسالان متفاوت است. هرچند که فلج مغزی با گذشت زمان بدتر نمی شود اما می تواند هر روز تغییر کند. بیماری، آب و هوا، هورمون ها و استرس همگی از عواملی هستند که در علائم سی پی نقش دارند.

باید توجه داشته باشید که با افزایش سن فرد مبتلا به فلج مغزی ، ناتوانی او تغییر می‌کند، ماهیچه ها فرسوده می شوند و چیزهایی که زمانی آسان بودند، چالش برانگیز می شوند.

همسر مبتلا به فلج مغزی شما می خواهد مستقل باشد!

 استقلال برای هر انسانی مهم است، اما برای فلج مغزی در بزرگسالان میتواند چالش برانگیز باشد.

از او بپرسید در چه کارهایی نیاز به کمک شما دارد؟

در چه کارهایی تمایل دارد خودش به تنهایی کار را پیش ببرد؟

گاهی در برخی کارها که نیاز به کمک دارد ممکن است حتی از شما درخواست کمک نکند اما شما با شناختی که از او پیدا می‌کنید می‌توانید این موارد را تا حدی تشخیص دهید؛ درست است؟

توانمندی‌های او را ببینید و همچنین به او توانایی‌هایش را یاداوری کنید و قوت قلب او باشید.

 همسر مبتلا به فلج مغزی شما دوست دارد بداند که شما دوستش دارید!

اگر انتخاب کرده‌اید که با او ازدواج کنید، باید از داشتن تمام علاقه شما به خودش مطمئن باشد و بداند که او را با وجود مسائلی که به بیماری‌اش مرتبط است، دوست دارید و پذیرفته‌اید.

در این صورت هیچ‌گاه در بحث و دعواها از ناتوانی‌اش علیه او استفاده نخواهید کرد.

آیا افراد مبتلا به فلج مغزی می‌توانند بچه دار شوند؟

فلج مغزی در بزرگسالان مانع باردار شدن زنان مبتلا به سی پی نمی‌شود. هرچند که مثل باقی مسائل زندگی یک فرد مبتلا به فلج مغزی، کمی چالش برانگیز است. همچنین فلج مغزی در مردان برای بچه دار شدن مانعی ایجاد نمی‌کند. در صورت اقدام به بارداری با پزشک خود مشورت کنید تا شما را با چالش‌های این راه آشنا کند و آگاهانه با مسائل برخورد کنید.

آیا فلج مغزی ارثی است؟

شغل و کسب درآمد با وجود سی پی در بزرگسالان

بزرگسالان‌ مبتلا به فلج مغزی، علیرغم داشتن مشکلات ناشی از CP، بسته به شدت فلج مغزی در آن‌ها می‌توانند به درجه ای از استقلال برسند که کسب درآمد کنند. فرد بزرگسال مبتلا به سی پی می‌تواند در سمت‌های شغلی مختلف استخدام شود و یا استخدام کند!

نکات طلایی برای مصاحبه کاری فلج مغزی در بزرگسالان

می‌خواهید برای یک شغل درخواست کار دهید، اما برای این موضوع نگرانی دارید؟

برای اینکه روند استخدام و مصاحبه کاری موفقیت آمیز طی شود، دانستن چند موضوع ضروری است.

• ممکن است کارفرما به طور تخصصی در مورد سی پی در بزرگسالان سوال نکند یا معاینه پزشکی برای ارزیابی توانمندی‌های شما را نخواهد، اما کارفرما میتواند درباره نحوه انجام وظایف شغلی شما و اینکه آیا شما قادر به انجام آنها خواهید بود یا نه پرس و جو کند. پس لازم است به طور شفاف برای او از توانمندی‌هایتان بگویید و اگر در مواردی قادر به انجام آن کار نبودید، راه‌های جایگزین آن کار را که از پس آن برمی‌آیید برای کارفرما توضیح دهید.
  
  
• افراد دارای معلولیت مانند بزرگسالان مبتلا به فلج مغزی باید با خود فکر کنند و تصمیم بگیرند که دوست دارند چه مواردی را در مورد فلج مغزی در بزرگسالان فاش کنند یا نکنند!

 این یک انتخاب شخصی است. برخی از افراد دوست دارند در مورد ناتوانی ها و محدودیت های خود با صراحت صحبت کنند، در حالی که برخی دیگر ترجیح می دهند صحبتی در این مورد نداشته باشند.

• یکی از مهمترین مواردی که در جلسه مصاحبه باید مطرح شود، شرایط محیطی مناسب فلج مغزی در بزرگسالان می باشد. بزرگسال مبتلا به فلج مغزی حق درخواست و دریافت تسهیلات مناسب با محدودیت هایش در محل کار را دارد مانند صندلی اداری مناسب یا سطح شیب دار ویلچر یا جایگاه نزدیک به سرویس بهداشتی و…
  
  
• حقیقتاً بسیاری کارفرمایان نمی‌دانند سی پی در بزرگسالان تا چه حد مانع انجام کار می‌شود. او ممکن است با توجه به بیماری فرد پیش‌داوری‌هایی نسبت به توانایی انجام کار توسط او داشته باشد. پس در جلسه مصاحبه و روند استخدام باید با تاکید بر توانایی های خود و با داشتن یک رزومه عالی و مصاحبه ای بی نقص با پیش داوری هایی که ممکن است کارفرمایان در مورد شما و فلج مغزی در بزرگسالان داشته باشند، مبارزه کنید. در مصاحبه و رزومه باید مهارت‌ها، تحصیلات و سوابق شغلی بیان شود.

• مثبت اندیشی، پوشش و لباس حرفه ای هم فراموش نشود! در این صورت توانایی های فرد مبتلا به فلج مغزی بر هرچیزی اولویت خواهد داشت.

سی پی در بزرگسالان و راه اندازی کسب و کار

شجاع باشید! شاید تنها راه کسب درآمد بزرگسال مبتلا به سی پی استخدام شدن نباشد! امروزه کارآفرینی به بخش بزرگی از اقتصاد مدرن تبدیل شده است. همه نوع افرادی در جامعه در حال راه اندازی مشاغل کوچک هستند و این یک فرصت عالی برای افرادی است که محدودیت های ناشی از فلج مغزی در بزرگسالان را دارند. با رئیس خود بودن، می توانید ساعات کاری خود را تعیین کنید، تصمیم بگیرید که چه نوع کاری را می خواهید انجام دهید و شرایط محیطی محل کارتان را خودتان انتخاب کنید.

پیدا کردن شغل با ناتوانی هایی مانند موارد ناشی از فلج‌مغزی در بزرگسالان به این معنی است که شما نسبت به افراد عادی با چالش های بیشتری روبرو هستید و شغل‌های کمتری مناسب شما است. اما به این معنا نیست که شما نمی توانید موفق باشید. کار کردن بخشی از مستقل بودن است، و اگر از منابع مناسب اگاهی خود را بالا ببرید، می توانید از یک شغل موفق و پرسود  بهره مند شوید.

بزرگسالان مبتلا به فلج مغزی زندگی پر تلاطمی دارند و چالش ها و دغدغه های بسیار زیادی را تجربه می‌کنند اما خوشبختانه امروزه با پیشرفت علم‌ توانبخشی میتوانیم بسیاری از این مشکلات را بهبود دهیم. برای هماهنگی وقت کاردرمانی فلج مغزی با شماره‌های کلینیک در تماس باشید و علائم بیماری فلج مغزی در بزرگسالان را بهبود دهید.